Het echte verhaal over kinder kanker

Vandaag staat er een enorm special artikel op de planning. Deze heb ik niet zelf geschreven. Dit artikel heeft Niek samen met zijn ouders geschreven. Zij vertellen het verhaal van Niek, hij kreeg de diagnose kanker. In dit artikelen delen zij hun verhaal, ervaringen en hoe het nu met Niek gaat.

Het ziekenhuis

 

April 2019 kregen wij het ergste nieuws dat je als ouders maar te horen kan krijgen.

Na Pasen worden we verwacht in het Prinses Maxima centrum in Utrecht. Diezelfde dag krijgen we te horen dat foute boel is. Niek (toen 8 jaar) heeft een tumor in zijn knie zitten. Door middel van een biopt zal bepaald worden welk type kanker het is. De onderzoeken lopen voorspoedig en ervaren wij als prettig. In hoeverre je van prettig kan spreken in deze situatie.

Enkele dagen later horen we dat Niek een Ewing-sarcoom heeft. Een zeldzame en agressieve vorm van bot kanker, die als het uitzaait, in de longen komt. Deze vorm van kanker is heel zeldzaam, per jaar worden er 4 kinderen met dit type kanker gediagnostiseerd.

Op krukken

Omdat het bot van Niek al redelijk ver was aangetast door de kanker, mocht Niek niet meer zonder krukken lopen. Hij moest zijn been zoveel mogelijk ontlasten, de kans op breken was groot! En als dat zou gebeuren waren de gevolgen niet te overzien.

Lees ook:Kinderen met kanker en kinderfysiotherapie

Dit was ons eerste contact met de kinderfysio Anne, op krukken leren lopen. Eerst is dat best interessant voor een jongentje van 8. Maar als snel werden de krukken weggesmeten, en kwam de wanhoop naar boven.

De rol van de kinderfysio is daarin ontzettend belangrijk. Als ouders ben je de basis waar je kind op terug moet vallen. En moet je vooral zorgen dat het geen strijd gaat worden, die strijd komt er hoe dan ook. Een goede kring met mensen en hulpverleners om je heen bouwen, die jouw als ouder ook kunnen ondersteunen is ontzettend belangrijk.

Wij wisten op dat moment nog niet dat Niek waarschijnlijk zijn been niet kon behouden. Dat was de tweede klap die we kort naar elkaar een plek moesten geven. Over verwerken is op dat moment geen sprake.  Je moet door, voor Niek en voor ons gezin.

De behandelingen

Gelukkig kregen we snel na het starten van de eerste drie chemo behandelingen goed nieuws, de tumor reageerde op de chemo. Er waren zelfs al wat dode cellen te zien op de foto. Geweldig! Voorzichtig waren we blij, maar er was nog een lange weg te gaan.

Dan komt het moment dat je samen met de artsen zit en er een keuze gemaakt moet worden voor een prothese. Je zult begrijpen dat het positieve nieuws, welke we net gehad hadden, overschaduwd wordt door deze keuze.

We hebben keuze uit drie opties:

1. Volledige amputatie
2. Omkeerplastiek (hierbij wordt het bovenbeen deels geamputeerd en het onderbeen achterstevoren aan het bovenbeen wordt gezet. Je hak dient dan als kniegewricht. Je onderbeen wordt dan een prothese.)
3. Inwendige groeiprothese.

Optie 1 viel wat ons betreft snel af, en gelukkig voor de orthopeed ook.

Dan blijven er nog twee opties over. Wat is nu het beste? Hoe kan je kiezen tussen twee, toch wel, kwade? Dit wil je niet. Een keuze maken voor de rest van zijn leven!

We hebben lotgenoten ontmoet, kinderen met een omkeerplastiek en ook kinderen met een inwendige groeiprothese. Heeft het geholpen? Ja en nee. Elk kind is anders, en gaat er anders mee om. Bij een lotgenoot was er geen keus omdat de tumor ergens zat dat het niet anders kon. Wij hadden wel een keuze.

De prothese

Na lang denken, praten met artsen. Praten met Niek. Samen Praten, maar ook als gezin. Zijn we dit met z’n vieren aangegaan. Zoals we de hele Kanker-Reis zijn aangegaan met z’n vieren. Is onze keuze de inwendige groeiprothese geworden. Waarom die keuze?

Bij de inwendige prothese behoudt Niek zijn been, dus hij heeft twee echte benen van de buitenkant. Als hij ’s nachts wakker wordt heeft hij twee benen, als hij gaat zwemmen heeft hij twee benen. Ook met het ook op de toekomst. Als we kiezen voor de omkeerplastiek is zijn been “eraf”. De technologie gaat zo hard, dat we vertrouwen hebben dat er straks misschien nog wel iets beters voor hem is. Maar zijn eigen voet en been behouden was voor de doorslag.

Niek heeft een sensor onder zijn huid zitten waarmee wij zijn prothese kunnen laten groeien. Dit omdat de groeischijf uit zijn bovenbeen verwijderd is. Echter het is technologie en het kan ook kapot, en dat is helaas nu aan de orde. De sensor van de groeiprothese is stuk, dus deze kan niet groeien. Een operatie zal volgens, wanneer? Dat weten we nog niet.

De operatie

Niek heeft vanaf zijn operatie in oktober 2019 twee keer per week fysio. Eerst werkte hij kei hardt. Een jongentje van 8 achter een rollator, dat wou hij niet. Hij kon weer lopen, wel met 1 of twee krukken, maar hij doet het toch maar. Een rolstoel achter de hand voor de grote stukken.

Op een gegeven moment vond hij het niet meer nodig, en dan is het lastig om een kind te motiveren. Hij moet al zoveel en heeft al zoveel meegemaakt. Maar fysio is zo ontzettend belangrijk voor zijn bewegen, maar ook voor zijn zelfstandigheid en dus ontwikkeling.

Naar de kinderfysiotherapeut

Anne weet de juiste snaar te raken, de Nintendo Switch is zijn beste vriend geworden. Die hebben ze op de praktijk ook. Dus daar gaan ze mee aan de slag, en het werpt zijn vruchten af. Hij gaat vooruit. Elke keer worden de grenzen rustig verlegd en behaald hij succes ervaringen, kleintjes maar die voelen zo groot! Tegen een bal trappen met je broer, wie had dat gedacht. Aandoenlijk dat een jongentje van dan 9 daar blij van wordt. Omdat het zo goed gaat en Niek het ook wel eens saai vindt (want hij kan minder met vriendjes spelen) besluiten we samen met Anne om nog maar 1 x in de week te komen.

Achteruitgang

Dat gaat een tijdje goed, totdat we zien dat het lopen minder wordt. Het wordt stroever, stijver. Niek valt vaker, wordt onzekerder. Het gaat niet de goede kant op.

Dan komt Corona er ook nog eens tussendoor, en is er geen fysiek contact, al met al geen goede combi’s. Zo snel het weer kan gaan we weer naar de praktijk. We zien dat hij inderdaad achteruitgaat. Daar waar hij zijn knie 110 graden kon buigen, red hij nu amper 80 graden. Wat te doen?

In overleg met Niek, kiezen we ervoor toch weer twee keer in de week te komen. Hij is gemotiveerder, ook al vindt hij niet alles zo leuk. Zelf parcours maken is geweldig, maar de gewichten in een vorm van een vestje is maar stom.

Het kwartje dat hij het voor zichzelf doet begint te vallen. Het werpt zijn vruchten af.  Buigen gaat alweer stukken beter, en daardoor krijgt hij meer bewegingsvrijheid en het stukje zelfstandigheid waar hij behoefte aan heeft komt ook weer dichterbij. Het zijn kleine dingen, maar zo belangrijk.

Sinds kort is Niek weer aan het fietsen, daar waar we begonnen met een driewieler oefenen we nu op een elektrische tweewieler. En het gaat goed! Hij is zo trots. Zijn doel: na de zomervakantie alleen op de fiets naar school.

Kinderen hebben zo een doorzettingsvermogen en een grote mate van flexibiliteit, daar kunnen wij als volwassenen nog wel eens wat van leren.

Niek zou altijd een kleine beperking blijven houden. Op zijn knieën zitten, of in kleermakerszit zou hem nooit of heel moeilijk lukken. Ook rennen blijft een dingentje. Er zal een verschil qua dikte in zijn bovenbenen blijven. Contactsporten mag hij nooit doen. Koorts? Ontsteking? Snel antibiotica, want als de bacterie op de prothese gaat zitten, kan het levensbedreigend zijn.  Hij zal altijd een zorgenkindje blijven. Maar hé, we hebben hem nog bij ons en genieten van hem en ons gezin. Samen met Anne maken we hem klaar voor de zelfstandige toekomst.

“als je ergens voor gaat heb je kans te verliezen, als je niet gaat heb je al verloren”

 

Lieve Niek en ouders, dank jullie wel dat jullie dit verhaal hebben willen delen. Dit artikel is twee weken geleden geschreven, en wat denk je? Niek is afgelopen week al helemaal alleen naar school gefietst! Eerder dan verwacht haalde hij zijn doel. We blijven doelen stellen want er is nog zoveel moois te behalen!